Μόλις γεννήθηκε η κόρη της, αμέσως κατάλαβε πως υπάρχει σοβαρό πρόβλημα. Τότε ο γιατρός έσκασε τη βόμβα…

60

H μικρή είναι ένα πολύ ιδιαίτερο κορίτσι. Γεννήθηκε με μία πολύ σπάνια πάθηση που απειλεί την ζωή της σε κάθε χτύπο της καρδιάς της…

Αυτό συμβαίνει γιατί η καρδιά της βρίσκεται έξω από το στήθος της. Πάσχει από μία σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει 8 στα 1,000,000 μωρά.

Αντί η καρδιά της να είναι προστατευμένη μέσα στο στήθος όπως όλων μας, η δική της χτυπάει απέξω και είναι ορατή πίσω από ένα λεπτό στρώμα δέρματος. Η πάθηση αυτή είναι σχεδόν πάντα θανατηφόρα στα νεογέννητα και οι γονείς της στενοχωρήθηκαν πολύ όταν είδαν το μωρό τους.

 

Οι γιατροί έστειλαν την οικογένεια σε ένα περιφερειακό νοσοκομείο αλλά εκεί οι γιατροί τους είπαν πως έπρεπε να το μεταφέρουν σε ιδιωτική κλινική και η θεραπεία θα ήταν πολύ ακριβή. Η οικογένεια όμως πήρε έγκριση από την κυβέρνηση της Ινδίας για ιατρική βοήθεια και το κορίτσι θα μεταφερθεί στο Νέο Δελχί. Παρά την σοβαρότητα της κατάστασής, υπάρχει ακόμα ελπίδα.

Στις ΗΠΑ άλλο ένα νεογέννητο πάσχει από αυτή την πάθηση και προς το παρόν αναρρώνει μετά από μία σειρά επεμβάσεων για να προστατευτεί η καρδιά του. Ένα 4χρονο στο Τέξας και ένα 7χρονο στην Φλόριντα έχουν επιβιώσει και τα δύο χωρίς επεμβάσεις και ζουν σχετικά φυσιολογικές ζωές.

Όπως φαντάζεστε, η Hermlata έχει δύσκολο ταξίδι μπροστά της. Θα είναι πολύ εύθραυστη και ευάλωτη ακόμα και σε μία μικρή πτώση. Ελπίζουμε όμως να το ξεπεράσει και να ζήσει και αυτή μια φυσιολογική ζωή.

Διαβάστε την συνέχεια του άρθρου…